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lundi 6 août 2012

Diagnostique posé

Depuis des mois, voir même des années, je suis sujette a des maux de tête, parfois très violent. Dès mon retour de la maternité, je suis allé voir ma généraliste pour qu'elle me libère de la douleur, ayant souffert toute ma grossesse... Personne ne pouvait rien faire pour moi tant que j'étais enceinte. 


Elle a commencé par me traité comme si j'avais une sinusite. Mes symptômes correspondaient parfaitement a un encombrement des sinus. Traitement d'un mois. Mais il n'a rien donné. 

Parallèlement, j'avais pris RDV il y a 4 mois de cela chez un ophtalmologue. Etant la seule et unique personne de ma famille, coté maternel comme paternel, a ne pas avoir de lunettes, je trouvais ça vraiment étrange. J'ai été diagnostiqué astigmate et hypermétrope. J'ai donc une légère correction. Je dois avouer que je n'ai pas le sentiments que ça change grand chose. Mais il faut surement laisser passer plus de temps... 

Deux semaine plus tard, je suis retourné la voir, elle m'a redonné les mêmes antibiotiques a prendre pendant 10 jours. A l'issu de ce second traitement, j'ai repris RDV, car encore une foi de plus, aucune amélioration. 

Je lui ai parlé des malaises que je faisais, de plus en plus fréquent. Un voile noir qui apparaît devant mes yeux, une énorme fatigue, puis une barre noir, qui m’empêche de voir correctement, de lire, et au plus violent, des problèmes pour parler. Ma généraliste a donc décidé de m'envoyer chez un neurologue. Mais le RDV n'est qu'un mois et demi plus tard...

Une quinzaine de jours plus tard, je profite d'un RDV avec mon fils pour lui dire que j'ai toujours cette sensation d'encombrement des sinus, qui me gène et me fait suffoquer par moment. Elle m'envoie chez un radiologue, pour effectuer une radio des sinus de face. Et la : rien. Les sinus sont clairs...

Le mois me séparant de mon RDV chez le neurologue passe, non sans mal. J'ai parfois très mal a la tête. Ça me rend exécrable, car rien ne me soulage. Je ne supporte plus la lumière, le bruit... Et une fatigue constante, malgré les longues nuits de sommeil.

****

Le 27 juillet, je suis donc allé chez le neurologue. Il m'a posé beaucoup de questions, mes douleurs, mon mode de vie... A l'issu de toutes ses interrogations, il en a déduit que j'étais migraineuse. Après avoir analysé mes "malaises", il a dit qu'il devait surement s’agir de "migraine ophtalmique". Il m'a expliqué qu'il était impossible de "guérir" de cette maladie, mais qu'on pouvait faire en sorte de la limité a un ou deux jours de maux par mois. Il m'a donné un traitement a prendre, durant 3 mois, matin et soir. Du Séglor 5mg. 


Il m'a aussi prescrit un anti inflammatoire a prendre dès qu'une crise commence. Du Bi-Pro fénid L.P.100mg. Il m'a dit que si j'attendais trop longtemps a chaque crise avant de le prendre, le traitement finirait par être inefficace. 



Il m'a aussi remis un carnet de suivis, dans lequel se trouve beaucoup d'information utile sur cette maladie. Un lexique avec l'explication de ce qu'est une aura, ou une migraine cataméniale par exemple. Il y a aussi une liste des facteurs qui peuvent être la cause du déclenchement de la crise. Facteurs psychologique, alimentaire, hormonaux, etc...







La partie principale du carnet est un tableau, avec une double page par mois, dans lequel je dois noté les jours ou j'ai mal, l'intensité de la douleur, les symptômes associé (nausée, vomissement, géne a la lumière ou au bruit), si j'ai mes règles, et le nom du traitement prit pour y remédié, le nombre de cachet et le délais d'amélioration de la crise après la prise. 




Le neurologue a continué de me posé des question après m'avoir remis ce carnet. Lorsque je lui ai dit que ma mère elle aussi était sujette a de violent maux de tête, il a voulu la voir elle aussi. Nous avons donc RDV toutes les deux le 8 octobre. 

Pour l'instant, je n'ai pas vraiment d'amélioration. Depuis mon RDV, j'ai eu 3 jours d'accalmie. L'anti inflammatoire est plutôt efficace, mais pas a tout les coups. Parfois ca prend plus de deux heures pour calmer la crise...

Laissons passer les 3 mois de traitement...

****

Il est difficile de vivre avec des maux de tête. Les personnes qui n'en ont pas ne visualise pas a quel point ça peut nous pourrir l'existence. Le neurologue a eu du mal a me croire quand je lui ai dit que j'avais mal en quasi permanence. Il m'a demandé d'être plus précise, et lorsque je lui ai dit 4/5 jours sur 7, il m'a dit que c'était impossible que je puisse continuer comme ca, surtout vu mon "jeune" age. 

Je sais que rien n'excuse un comportement agressif, mais parfois un peu de compassion peut faire du bien.

29 commentaires:

  1. Coucou,
    Je subis aussi des crises aigues de migraines alors je te comprends. C'est l'enfer! Souvent les gens (ignorants) ne comprennent pas "Bah t'as mal à la tête, c'est rien de grave!!!" Si seulement, ce n'était que ça!
    Courage à toi! Perso, j'essaye l'homéopathie, ça semble plus fonctionné. J'en avais marre de prendre des cachetons à chaque fois!
    Biz

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  2. Avant d'envisager des traitements homéopathique, je préfère le traitement médicamenteux du neurologue, histoire que lui ne se perde pas dans son diagnostique. Je verrai par la suite...
    Des foi j'aimerai bien donner mon mal de crane a mon homme ! Lui aussi fait parti des gens qui n'ont jamais eu mal de leur vie, et qui sous estime la douleur. C'est agacant, et vraiment rabaissant d'entendre dire "c'est bon, c'est qu'un mal de tête, tu va pas en mourir !"...

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  3. J'ai commencé mes crises de migraine juste après la naissance de Minilady 2. Et j'ai suivi le même parcours que toi : médecin, sinusite, radio, ophtalmo, neurologue... dentiste même!
    Aujourd'hui, le problème est presque réglé, je suis passée de 3 à 4 migraines violentes par semaine à 1 ou 2 migraines par mois et tout à fait gérables. Pour moi, le problème est hormonal donc je prends une pilule spéciale et des hormones pendant les 4 jours d'arrêt et en cas de crise les anti inflammatoires n'ont jamais suffit, du coup, j'ai un truc super fort (almogran) qui a un effet radical : c'est réglé en 30 minutes (45 min max!)) Et je revis! Bon courage à toi, j'espère que le neurologue trouvera la manière de te soulager!

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  4. Je ne souffrais pas de migraines mais de céphalées et le Séglor m'a changé la vie. À un point tel que je n'en prends plus aujourd'hui. J'espère qu'il en sera de même pour toi !
    Maintenant, comme Mimilady, le rythme d'apparition des douleurs est devenu supportable. parfois cependant, je suis obligée de me coucher, mais ça arrive une ou deux fois par an.
    En cas de grosse crise, je prends un truc surpuissant : du Zomig-Oro. Et finalement, j'arrive à vivre avec ce souci de santé invisible, et surtout incompris. Dans l'esprit des gens, un mal de tête, c'est peanuts...

    Des bises !

    *

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  5. Coucou,

    Ma mère est migraineuse. Pas au même point que toi quand même, mais de temps en temps (assez régulièrement en fait), elle fait des gros maux de tête au point de devoir s'allonger dans le noir et le calme, parfois avec un linge humide sur les yeux, en attendant que ça passe.
    C'est cool que le diagnostic soit posé, mais ça sera encore mieux quand le traitement fera effet sur tes migraines.
    En attendant, plein de courage, je sais à quel point ça peut être handicapant les migraines...
    Bises

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  6. Je suis migraineuse aussi, catégorie "ophtalmique". Je suis ravie pour toi que le diagnostique soit enfin posé ! Même si ce n'est pas la fin des douleurs, c’est le début du traitement qui, je l'espère, va te changer la vie :)
    Niveau traitement, je n'ai jamais rien eu de très efficace mais, depuis que j'ai arrêté de fumer, les crises se sont nettement espacées.
    Bon courage pour la suite !

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  7. Hello!
    Alors ma mère et moi migraineuse aussi! Et moi aussi j'ai fait plusieurs médecins, testé l'accupuncture, l'homéo etc... bref
    En fait, j'ai eu (et ma mère a toujours) de l'Avlocardyl en traitement de fond, et autant pour moi, pas de changement de ouf, autant pour ma mère, une renaissance!! Car elle, ses migraines pouvaient durer 3 jours et elle en était malade (moi j'ai plus de "chance" quand j'ai une migraine, je peux aller bosser quand même, même si j'en chie) Bref, pour la médoc voilà ce qui fonctionne hyper bien pour ma maman!
    De mon côté, ce qui avait bien aidé à réduire les crises, ça a été de changer de contraception! Le stérilet (minéra je crois), et là bonheur!!!!!
    Maintenant, vu que toi ce sont des migraines ophtalmiques (donc identifiées) je me dis que tout ce que je viens de te dire sert à rien en fait.. ou pas!
    En tout cas, bon courage car c'est juste horrible!!

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  8. Dur en effet d'avoir mal tout le temps comme ça !! En ce moment c'est un nerf de la nuque qui me pourrit la vie, dans le genre, c'est pas mal non plus -_-

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  9. Ah et j'oubliais! Le médicament que je prenais pour me soulager de la crise c'était Relpax (très efficace jusqu'à ce que ça ne fonctionne plus) puis il m'a prescrit un spray nasal (que je n'ai jamais testé, mais qui paraît il, est hyper efficace)

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  10. Tu as mis combien de temps a te débarrassé de ca ? J'espère me sentir mieux d'ici peu, j'en ai un peu marre d'avoir tout le temps mal...

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  11. Les gens pensent toujours avoir la science infuse, et aiment croire qu'un mal de tête est une douleur légère, supportable, et qui passe facilement.

    Je souhaite a tous ces gens qui m'ont traité de chochote, qui m'ont dit que je me plaignais sans arrêt pour rien, de connaitre au moins une foi dans leur vie une de mes crises. Il y a longtemps que j'ai arrêté de dire que j'avais mal au crane pour expliquer mes humeurs de chien. Je leur dit désormais juste que je suis fatigué, ou que se sont "les hormones". C'est plus simple...

    J'espère que le Séglor aura le même effet magique que sur toi, parce que la, je suis au bord du burn out... Migraine+2 bébés = AARRRHHHGGGGG !

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  12. J'aimerai bien pouvoir prendre le temps de m'allonger dans le noir lorsque je suis mal, mais bien souvent, je ne peux pas. Les bébés ont besoin, presque systématiquement, plus de moi lorsque je suis mal. Un fait exprès ?

    Merci pour tes mots... :)

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  13. Cela fait déjà 2 ans que j'ai arrêté de fumé, et je n'ai pas vu d'amélioration. Mais par contre l'odeur d'une clope me donne systématiquement un mal de crane ! (du coup, je maudis les fumeurs).
    Bon courage a toi aussi !

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  14. J'ai eu des soucis d'hormones aussi avant mes grossesses. Lorsque j'étais sous pillule, une crise systématique une semaine avant mes règles. Depuis un mois, j'ai le mirena. Mais j'ai accouché y'a 3 mois, alors les hormones toussa, c'est pas bien en place !
    J'ai eu aussi un spray nasale, c'est hyper efficace sur le coup et l'heure qui suit...
    Tu as toujours des crises maintenant ?
    Bon courage a toi !

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  15. Oui, je connais aussi ! Je suis bloqué depuis une semaine, en plus de la crise qui m'a lâché 3 jours et qui a repris de plus belle !

    Ouai, je suis une chochotte ! :p

    Bon rétablissement a toi en tout cas !

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  16. Je connais bien ça!! Pas pour le vivre, mais parce que mon homme est migraineux aussi. Il a des migraines dites "accompagnées" ou "avec aura" (ça veut dire migraine+nausées/vomissements, troubles de la vue, et même parfois de la parole )
    Le bi-profenid est pas mal comme calmant, tu vas voir, ça à fait ses preuves en tout cas par ici :-)
    J'espère que tu vas vite aller mieux :-) bizzz

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  17. Tu as raison, c'est agaçant et rabaissant. Z'homme commence à comprendre (enfin, ça dépend!). L'autre jour, en pleine crise, il m'a laissé seule avec Paquet qui comme fait exprès, était grognon et pleurait. J'ai cru que j'allais exploser. A un moment, je l'ai laissé tout seul sans sa chambre pour m'enfermer dans la mienne, c'était ça ou quelqu'un passait par la fenêtre. C'est une douleur insupportable!! Courage.
    Pour moi, l'homéopathie semble fonctionné, j'ai moins de crises. J'espère que tu trouveras ta solution!

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  18. Pour le Mirena, je l'avais mis plus d'un an après avoir accouché! Alors peut être que oui, dans quelques mois tu sentiras la différence! En tout cas beaucoup de femmes l'ayant ont effectivement beaucoup moins, voir presque plus de crises!!
    Pour ma part, ça va mieux, c'est par pédiode. Les derniers temps, pour me soulager, je prenais Advil et Dafalgan en même temps. Mais là, je suis enceinte, alors si par malheur j'en ai une... bon pour ma 1ère grossesse je n'en ai pas eu, alors je croise les doigts pour que ce soit pareil là :)

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  19. Ma pauvre je compatis étant migraineuse moi meme :(. J'espère que tu vas pouvoir avoir un mieux avec ces medocs ! C'est vraiment une renaissance quand tu trouves ZE medoc qui te soulage.

    Moi j'en ai dépuis toute ado, au moins, le diagnostic n'a pas tardé car ma mère en avait aussi (par contre, elle, il lui aura fallu 10 ans de consultation pour avoir ce diagnostic, y'a 30 ans, on la prenait juste pour une folle).
    J'ai été longtemps au bi-rpofenid, ca m'a fait bizarre de voir sa photo d'ailleurs lol, maintenant, il ne m'est plus suffisant, je suis au proxalyoc + maxalt (triptan). J'ai testé les traitements de fond mais ca n'a pas marché pour moi...

    Ton carnet de migraine a l'air vraiment bien, il est édité par qui ? (parce que je voudrais me le procurer aussi ^^)

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  20. Ohlala, pour savoir ce que c'est une migraine, je n'imagine pas pouvoir vivre avec plusieurs jours par semaine... Je te souhaite que ce traitement soit efficace, sincèrement!

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  21. Le neurologue m'a parlé des migraine avec aura. Il a dit que mes malaises indiquait surement ca...

    Finalement, il y a bien plus de monde qu'on pense qui souffre de migraine. Une maladie invisible...

    Merci pour tes mots :)

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  22. J'espère que ce sera le cas ! Merci pour tes mots :)

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  23. Durant ma grossesse, c'était l'horreur ! Le Dolipran, c'est bien beau, mais ca n'a aucun effet sur une migraine !!

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  24. ils en ont mis du temps pour poser le diagnostic ..
    il aurait pu t'être prescrit un IRM également ..
    As tu déja pensé faire de l'ostheopathie cranienne ? c'est tres efficace pour les maux de tete très violents ..cela degage le crane et les tissus qui sont encombrés ..
    bon courage à toi car ça doit être une vraie 'prise de tete' ..
    Myrtille (http://lagazettedemyrtille.over-blog.com)

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  25. La bonne migraine qui te pourrit la vie
    je connais ça depuis mon enfance et j'ai 33 ans
    Petite le médecin du village me filait que du doliprane et cie, je pouvais avalée la boite rien n'y changeais je passait des week end entier coucher dans mon lit.

    Arrivée a paris le médecin que je prend s'y connais un peu plus elle me file du zomig et un traitement de fond sibelium ça marche de 4a 5 par semaines j'en ai plus qu'une ou 2 par mois ouff.
    Mais ya un mais mon corps s'étant habituer au médicament et bien le zomig faisais plus trop d'effet du coup on passe a un autre médoc dont j'ai oublié le nom, mais pareil au bout d'un certain temps plus d'effet.

    Actuellement je prend du bi profénid et de l'almogran.
    J'ai pas l'impréssion que le bi profenid fasse beaucoup d'effet sur moi.

    Pour m'aider quand j'ai une crise j'ai acheter une poche en gel a la pharmacie qu'on peut chauffer ou mettre au congel. Moi je la chauffe et je pose ma tête dessus une fois que j'ai avalée mes médicaments, ça m'aide a faire passer la douleur.

    Je n'ai pas vue de neurologue, faudrait peut-être que je demande une ordonnance pour aller en voir un.

    Je te comprend étant migraineuse depuis enfant c'est dur à gérer et l'entourage ne comprend pas toujours.

    ça fait 2 jour que la crise viens et part grâce aux médocs , elles deviennent résistante ces vilaines migraines.

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  26. J'étais déjà censé voir un neuro et passé un IRM lorsque j'ai fait mon malaise a la maternité. Seulement, le médecin n'est jamais revenu me voir...

    Il faudrait peut etre que j'essaye l'osthéo, la ca fait 6 jours que ma migraine dure, ca comment a être long !

    Merci pour tes mots :)

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  27. Sacré parcours... Essaye le neuro, ca mange pas de pain, et si ca se trouve, il arriverait a te faire des miracles !

    C'est dur de se sentir incomprise, et aussi impuissante face a la douleur...

    La ca fait 6 jours que je suis en crise, j'ai les yeux qui me brûle, je suis exécrable et ne supporte plus la lumière et le bruit... Je vais devenir un vampire si ca continue !

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  28. C'est clair!!! Tu vois, j'en ai une aujourd'hui Ouiiiiiiiiiin :'(
    Tes lasagnes m'ont donné faim!

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  29. Arf j'espère que ça va se calmer et qu'il va trouver le traitement qui te convient... En effet c'est terrible car ça te cloue sur place pour une durée indéterminée, quoi que tu fasses tu es mal, tu en deviens aigrie et il n'y a pas ou peu de moyen de soigner les causes... J'espère que ce suivi va te donner des pistes et que tu puisses enfin régler ce souci qui te pourrit la vie. Courage : ma meilleure amie en faisait de manière quasi quotidienne et n'en a presque plus aujourd'hui, idem pour moi (c'était ophtalmique). C'est pas une fatalité, je te souhaite qu'on trouve très vite la cause ! :)
    Bizous !!

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